"Ποτέ δε συμπάθησα τη γιορτή της γυναίκας. Όσα χρόνια θυμάμαι τον εαυτό μου δεν βγήκα ποτέ να πανηγυρίσω και να διασκεδάσω την ημέρα αυτή με κοριτσοπαρέα. Αν έπεφτε Σάββατο δε, ήταν από τα ελάχιστα Σαββατόβραδα που έμενα μέσα. Δεν ένιωσα ποτέ καταπιεσμένη, δεν ένιωσα ποτέ την ανάγκη να γιορτάσω με ξίδια και λίκνισμα του κορμιού το γεγονός ότι γεννήθηκα γυναίκα"
Έγραφα πέρυσι τέτοια μέρα !
Σήμερα, στη γιορτή της γυναίκας,
επέλεξα να μιλήσω για μια νέα κοπέλα από την Κύπρο.
Που θέλει πολύ να είναι σαν όλες τις γυναίκες.
Να εξελιχθεί.
Να ονειρευτεί.
Να ταξιδέψει.
Να ερωτευτεί.
Να ζήσει!
Δεν ζητάει παρά τα αυτονόητα.
Τη λένε Μαρία Νεφέλη
κι έχει κάθε δικαίωμα Να Ζήσει!
Πάσχει από τη Νόσο Behcet
(Tumor Necrosis Factor Receptor Associated Periodic Syndrome (TRAPS)
Neuro-Behcet's Disease and Cancer)
Ο Γεώργιος Μπερτσιάς, λέκτορας Ρευματολογίας-Κλινικής Ανοσολογίας του Εργαστηρίου Αυτοανοσίας και Φλεγμονής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Ανθρώπινης Γονιδιωματικής των Εθνικών Ιδρυμάτων Ερευνών των ΗΠΑ, μελετά τη νόσο Αδαμαντιάδη-Behcet. Η νόσος αυτή χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζουσες φλεγμονές σε σημαντικά ζωτικά όργανα και σε άλλα λιγότερο "σημαντικά". Όπως οι βλεννογόνοι του στόματος και των γεννητικών οργάνων, το δέρμα, τα μάτια και τα αγγεία. Σε σημαντικά ζωτικά όργανα, εγκέφαλο, νεφρά, ήπαρ, πνεύμονες, καρδια, σπλήνα, ουροδόχο κύστη, μάτια, άνω και κάτω κοιλία γενικότερα, γαστρεντερικό σύστημα κοκ.
Επειτα από ανάλυση ολόκληρου του γονιδιώματος σε ασθενείς με τη νόσο, βρέθηκαν νέα γονίδια που συμβάλλουν στην παθογένεια, όπως το CCR-1 (υποδοχέας χημειοκινών των μονοκυττάρων), το STAT-4 (απόκριση στην ιντερφερόνη) και το KLRC-4 (υποδοχέας κυττάρων-«φυσικών φονιάδων» του ανοσοποιητικού συστήματος). Μια αλλαγή στην αλληλουχία των νουκλεοτιδίων του γονιδίου CCR-1 σχετίστηκε με μειωμένη κινητικότητα των μονοκυττάρων, ενισχύοντας την υπόθεση ότι η μειωμένη αντίδραση του ανοσοποιητικού συστήματος σε λοιμώξεις πιθανώς να σχετίζεται με την ανάπτυξη της νόσου.
Αυτή η νόσος προκαλεί επίσης διάφορες κακοήθειες σε επιθετικές μορφές όπως λευχαιμία και όγκους.
Εξού και το όνομα "φυσικών φονιάδων"
C is for cancer as it tries to claim your sole
A is for agony with all the pain you must control
N is for night sweats with all the fighting therapies
C is for a cure for our young persons innocent and sweet
E is for enough of this we fight to release its hold
R is for remission our complete and ultimate goal
Μαρία Νεφέλη
Εδώ είναι το (ανοιχτό) μπλογκ της
(Έχει κι ένα "κλειστό" στο οποίο δυστυχώς δεν μπορεί να δεχτεί περισσότερους φίλους)
κι εδώ το φέις της για όσους φίλους έχουν προφίλ κι εκεί.
Τη γνώρισα πριν ένα μήνα μέσω μιας έκκλησης για βοήθεια
από την αγαπητή φίλη Butterfly κι αυτής της δημοσίευσης:
και με άγγιξε απίστευτα!
Από τότε συνομιλώ μαζί της.
Θα σας φανεί περίεργο αλλά μου δίνει δύναμη!
Ναι! Αυτή σε μένα!
Προχτές που παραπονιόμουν για τα πόδια μου κι έκλαιγα από τους πόνους
επιστρέφοντας από τους δρόμους που αναγκαστικά είχα κάνει εκείνη την ημέρα
ανοίγω φέις και πέφτω πάνω σε αυτή τη δημοσίευση της:
Καλημέρα σας
Θα σας συμβούλευα με τα Δικά μου λόγια, τα λόγια μιας Νεφέλης,
της Μαρίας-Νεφέλης:
Κάθε μέρα να ξυπνάτε ρουτινιάρικα και να μην γογγύζετε.
Να έχετε την καρδιά ενός παιδιού όσο και την αθωότητα.
Πάνω από όλα μην ξεχνάτε να ευχαριστήσετε τον Δημιουργό μας
επειδή ακόμα μια μέρα ανοίξατε τα μάτια σας
Έπειτα από αυτά πορευτείτε με λογική και καρδιά.
Θα δείτε ότι η μέρα σας αν και ρουτινιάρικη
θα είναι πιο όμορφη πιο χαμογελαστή πιο γαλήνια.
Γιατί να ξέρετε πως υπάρχουν συνανθρώποι μας που δεν μπορούν
να κάνουν καν μια ρουτίνα
Και κάτι ακόμα. Αν θα παίξετε παίξτε και για μένα
που πονάω και είμαι κλινήρης.
Τρέξτε το ίδιο δυνατά και για μένα.
Κάντε το για όλα τα νεαρά παιδιά που δεν μπορούν
Ντράπηκα!
Μόνο αυτό μπορώ να σας πω!
Η Μαρία Νεφέλη χρειάζεται να κάνει ένα ταξίδι στις ΗΠΑ
Και το σύστημα δεν βοηθάει.
Εμείς;
Παρακάτω είναι απλοί τρόποι να βοηθήσουμε όσο μπορούμε!
Φασούλι το φασούλι!
1] Paypal Account εδώ: maria.nefelid@hotmail.com
2] Ελληνική Τράπεζα: CY43005001120001121054591900 – SWIFT NUMBER: HEBACY2N (Για Ελλάδα, για Κύπρο και για εξωτερικό)
Μαρία Νεφέλη Δημητρίου
Κλείνω με ένα ποίημα της που λάτρεψα:
Να τι ζητώ ρε ζωή μου,
να γίνω ένα μικρό φυλαχτό.
Χωρίς χρώματα..
χωρίς πέτρες…
όχι χρυσό…
πάνω σου να κρεμαστώ.
Να με φοράς στο σώμα της καρδιάς σου…
να ταξιδεύω στους κόσμους σου.
Να μην μιλώ…
να μην δακρύζω..
ούτε να γελώ.
Να βλέπω μόνο…
ότι θωρούν τα μάτια σου.
Έτσι…
να καταλάβω και εγώ…
πως κοιτάζουν οι υγιείς ανθρώποι…
εμάς του ασθενείς ανθρώπους.
Καλή σας μέρα!
Καλό Σαββατοκύριακο!
@ριστέα
