Πρόσφατα έπεσα πάνω σε μια συνέντευξη που είχε δώσει στη WELT ON LINE κι εντυπωσιάστηκα. Νομίζω ότι όλοι οι δάσκαλοι θα μπορούσαν να διδαχθούν πολλά από την ιστορία του Πινέδα.
Αυτό που κάνει ίσως εντύπωση είναι το πλούσιο λεξιλόγιο που χρησιμοποιεί, κάτι που για μένα δεν είναι εντελώς πρωτόγνωρο. Κάνοντας την εργαστηριακή μου άσκηση στο έκτο εξάμηνο σπουδών μου, στο Μαργαρίτα, ένα εργαστήρι επαγγελματικής αποκατάστασης για άτομα με μέση και ελαφριά νοητική καθυστέρηση, είχα ζήσει από κοντά νέους με σύνδρομο Ντάουν. Οι προερχόμενοι από περιβάλλον με υψηλό μορφωτικό επίπεδο και με γονείς που αποδέχτηκαν το πρόβλημα του παιδιού τους και φρόντισαν να το εκπαιδεύσουν από νωρίς, είχαν πολύ καλύτερη αποκατάσταση από κάθε άλλο νεαρό με σύνδρομο Ντάουν
Το σύνδρομο Down ή αλλιώς Τρισωμία 21 ή Τρισωμία G περιγράφει μια χρωμοσωμική ανωμαλία, που περικλείει ένα σύνολο χαρακτηριστικών, τα οποία υπάρχουν εκ γενετής στους φορείς της γενετικής αυτής βλάβης και αφορούν παρεκκλίσεις στη σωματική διάπλαση, τη νοητική ανάπτυξη και την ψυχοκοινωνική εξέλιξή τους.Η νοητική υστέρηση κυμαίνεται από βαριά (IQ: 20-35) ως ελαφριά (IQ: 50-75). Οι διαταραχές στην ψυχοκοινωνική εξέλιξη περιλαμβάνουν επηρεασμό της βραχυχρόνιας μνήμης, της ικανότητας σκέψης, της ομιλίας και της κινητικής. Η κινητική και η λεκτική υστέρηση γίνονται εμφανή σε πρώιμη ηλικία. Καταγράφεται αυξημένη συχνότητα εμφάνισης αυτισμού, όπως και πρώιμης νόσου Alzheimer (από 35 ετών).Χαμηλό ανάστημα και τάση για παχυσαρκία είναι συνήθη.Σχεδόν τα μισά παιδιά που γεννιούνται με το σύνδρομο εμφανίζουν συγγενείς καρδιακές βλάβες.Σε ποσοστό 5% υπάρχουν βλάβες του πεπτικού σωλήνα.Αρκετοί πάσχοντες εμφανίζουν ενδοκρινοπάθειες.Όσον αφορά το μυοσκελετικό σύστημα συνηθέστερες εκδηλώσεις είναι η αστάθεια της ατλαντο-ινιακής διάρθρωσης ή της ατλαντο-αξονικής άρθρωσης. Αρκετά συχνά είναι τα οφθαλμικά προβλήματα, όπως το γλαύκωμα, ο καταρράκτης και ο συγκλίνων στραβισμός, καθώς και τα ωτικά προβλήματα με επηρεασμό της ακουστικής οξύτητας και ευπάθεια του μέσου ωτός.Πάσχοντες από το Σύνδρομο Down έχουν περίπου δεκαπλάσια πιθανότητα να εκδηλώσουν επεισόδια σπασμών σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό. Οι πνεύμονές τους παρουσιάζονται ευάλωτοι σε λοιμώξεις, ενώ καταγράφεται αυξημένη συχνότητα επεισοδίων άπνοιας ύπνου.Η διαδικασία γήρανσης δείχνει να είναι επιταχυμένη και το μέσο προσδόκιμο ζωής πλησιάζει μόλις τα 55 χρόνια.Αιματολογικά προβλήματα με αυξημένη επίπτωση στα άτομα με σύνδρομο Down περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων την ιδιοπαθή νεογνική πολυκυτταραιμία και την οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία.Οι άνδρες με σύνδρομο Down είναι στείροι (εξαίρεση οι πάσχοντες από μωσαϊκισμό του συνδρόμου). Οι γυναίκες έχουν 50% πιθανότητα να γεννήσουν μωρό, που επίσης θα φέρει το σύνδρομο. πηγή
Παραθέτω τα αποσπάσματα από τη συνέντευξη που έδωσε στη WELT ON LINE που με εντυπωσίασαν περισσότερο. Ολόκληρη τη συνέντευξη τη βρίσκεις εδώ
WELT ONLINE: Πώς βιώσατε προσωπικά το σύνδρομο ντάουν;
Πινέδα: Δεν ήταν οι γονείς μου που μου το είπαν. Ήταν ο δάσκαλός μου. Ήμουν περίπου εφτά χρονών, όταν με ρώτησε αν ήξερα τι είναι το σύνδρομο ντάουν. Φυσικά απάντησα ναι. Με κοίταξε έντονα και μου εξήγησε τη γενετική του σύνδρομου ντάουν. Στην ηλικία αυτή ήταν πραγματικά πολύ σκληρό. Για μένα αυτό ακουγόταν σαν αραμαϊκά. Ήταν πολύ βαρύ. Του έθεσα μόνο δύο ερωτήσεις : «Είμαι χαζός;» Απάντησε :Όχι. «Μπορώ να συνεχίσω να πηγαίνω στο σχολείο με τους φίλους μου;» Απάντησε : «Κανένα πρόβλημα» . Τα υπόλοιπα μου ήταν παντελώς αδιάφορα.
WELT ONLINE: Όπως η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο ντάουν στην Ισπανία. Το 85% πηγαίνουν σε ένα κανονικά σχολείο.
Πινέδα: Ναι, τώρα. Όμως παλαιότερα δεν υπήρχε η ένταξη. Αυτό είναι η κορυφή μιας ανάπτυξης. Εγώ ήμουνα ο πρώτος μαθητής με σύνδρομο ντάουν που πήγα σε ένα δημόσιο σχολείο.
WELT ONLINE : Τι αναμνήσεις έχετε από τα χρόνια του σχολείου;
Πινέδα: Στο σχολείο διασκέδαζα πολύ, περνούσα πολύ καλύτερα απ’ ό,τι με τους φίλους μου. Είχα υπέροχες, ενδιαφέρουσες και πολύ σκληρές εμπειρίες. Συνολικά ήταν μια απίστευτα πλούσια φάση της ζωής μου. Υπήρχαν καλύτερες και χειρότερες μέρες. Ιδιαίτερα η εφηβεία ήταν σκληρή. Αλλά αυτή είναι πάντα μια δύσκολη περίοδος. Εγώ δεν μπορούσα μερικές φορές να ζήσω με το σώμα μου και μέσα σ’ αυτό
WELT ONLINE: Γιατί επιλέξατε τις παιδαγωγικές σπουδές;
Πινέδα: Σαν παιδί είχα πολλές ιδέες. ΄Ηθελα να γίνω δικηγόρος, κατόπιν δημοσιογράφος. Τότε ένας καθηγητής και μέντοράς μου με συμβούλεψε να γίνω δάσκαλος, γιατί τα παιδαγωγικά προσφέρουν περισσότερες επιλογές. Μου είπε ότι οι άλλες επιστήμες είναι σκληρές και ανταγωνιστικές. Δεν το έχω μετανιώσει ούτε δευτερόλεπτο. Μου αρέσει να εργάζομαι με παιδιά, νιώθω πολύ χρήσιμος.
WELT ONLINE: Ακολουθείτε αυστηρά κάποιο σταθερό ημερήσιο πρόγραμμα μελέτης;
Πινέδα: Από το τίποτα βγαίνει τίποτα. Μελετώ περίπου 6-7 ώρες τη μέρα. Τα βράδια τα έχω ελεύθερα. Διαβάζω πάντα με μουσική . Αλλά ας είμαστε ειλικρινείς, οι σπουδές δεν είναι εύκολες και το σύνδρομο ντάουν με περιορίζει κατά 30% , πράγμα που τις καθιστά δυσκολότερες. Ο καθένας πρέπει να παλεύει για το μέλλον του.
WELT ONLINE: Τι σημαίνει και τι σημασιοδοτεί το είναι κανείς ο πρώτος με σύνδρομο ντάουν πτυχιούχος στην Ευρώπη ;
Πινέδα: Είναι μια μεγάλη ευθύνη. Γνωρίζω ότι οι πατέρες και οι μητέρες που έχουν παιδιά με σύνδρομο ντάουν χρειάζονται κάποιον να τους δείξει και να τους πει : «Το παιδί σου μπορεί να το κάνει αυτό».Και τα μέσα μπορούν να συνδράμουν, καθώς ψάχνουν για αξιόλογες ειδήσεις. Θέλω να δώσω πρόσωπο σε ένα κομμάτι του πληθυσμού , που σχεδόν ποτέ δεν θεωρείται αντικείμενο είδησης. Αρέσω στα μέσα- μου τηλεφωνούν τριάντα φορές τη μέρα Αυτό είναι μερικές φορές εξαντλητικό
WELT ONLINE: Σας έχουν ήδη προσφέρει θέσεις εργασίας;
Πινέδα: Όχι ακόμη. Όταν πετύχω τις εξετάσεις και πάρω την άδεια άσκησης επαγγέλματος του δάσκαλου, θα πλησιάσω το στόχο μου, να έχω δηλαδή ένα σταθερό εισόδημα. Κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων της ταινίας στη Σεβίλλη συγκατοικούσα με ένα συνάδελφο. Για μένα έχει μεγάλη σημασία να οργανώσω την ανεξαρτησία μου .Δεν ξέρω ακόμη πού θα εργαστώ. Μπορεί στην επιμόρφωση, στον επαγγελματικό προσανατολισμό, στην συμβουλευτική, ποιος ξέρει. Είμαι ευέλικτος
WELT ONLINE: Τι είναι, κατά τη γνώμη σας, η « οπισθοδρομική / καθυστερημένη κοινωνία»;
Πινέδα: Το μεγαλύτερο έλλειμμα της κοινωνίας είναι το ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Λόγω της έλλειψης κατανόησης κολλά κάποιος/ α ταμπέλες. «Οι ομοφυλόφιλοι», «οι Ξένοι/ μετανάστες» και φτάνει μέχρι του σημείου «Οι γυναίκες» .Χωρίζουν σε ομάδες, δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν «το διαφορετικό». Το απομονώνουν , το απλοποιούν ή το αποφεύγουν με κάθε τρόπο. Δημιουργούνται στερεότυπα, προκαταλήψεις μέχρι και λέξεις , όπως “discapacidad” (ανικανότητα) στα ισπανικά για να δηλωθεί η έννοια της υστέρησης ή καθυστέρησης..
WELT ONLINE: Ποια εναλλακτική λύση θα υπήρχε για σας; Διότι και η ισπανική λέξη «Minusvalido» («κατώτερος/ κατώτερης αξίας») δεν είναι σε καμιά περίπτωση κατάλληλη…
Πινέδα: Είναι προσβολή να αποκαλείς κάποιον «ανίκανο» ή «καθυστερημένο». Γιατί να μην τον αποκαλείς «αλλιώτικο» ή « διαφορετικό άνθρωπο»; Με τον όρο σύνδρομο Ντάουν περιγράφεται μια γενετική μετάλλαξη κατά την οποία το χρωμόσωμα 21παρουσιάζεται τρεις φορές (εξού και ο όρος τρισωμία -21).
WELT ONLINE: Στην Αυστρία και στη Γερμανία κατά τη διάρκεια του ναζισμού δολοφονήθηκε αμέτρητο πλήθος ανθρώπων με σύνδρομο ντάουν Από μεταπολεμικές μελέτες για χρόνια ήταν διαδεδομένη η εντύπωση ότι το σύνδρομο ντάουν συνδέεται με προσδόκιμο ζωής τα 30 χρόνια;
Πινέδα: Αυτά είναι μύθοι που δημιουργούνται σύμφωνα με την ιστορία των κρατών και της επιστήμης. Η κατάσταση σήμερα είναι τελείως διαφορετική. Φτάνουμε στα γηρατειά. Εξαρτάται από το πόσο υγιείς διατηρούμαστε, σωματικά και πνευματικά. Εγώ, όπως και πολλοί νέοι άνθρωποι με σύνδρομο ντάουν ήμουν υπέρβαρος. Με γυμναστική και σωστή διατροφή έχασα 12 κιλά. Είχα, επίσης, την τύχη να μεγαλώσω σε μια οικογένεια με πνευματικά ενδιαφέροντα. Με εφημερίδες και μια βιβλιοθήκη . Γι’ αυτό από πολύ νωρίς είχα περιέργεια και ενδιαφέροντα. Όταν απαγορεύεις σε κάποιον την καλλιέργεια, κατά έναν τρόπο τον σκοτώνεις.
WELT ONLINE: Ποιο είναι κατά τη γνώμη σας το ουσιαστικό κατά την ανατροφή παιδιών με σύνδρομο ντάουν.;
Πινέδα: Η Αυστρία ,η Ελβετία και η Γερμανία πολιτισμικά διαφέρουν από την Ισπανία. Ίσως εκεί (Ισπανία) με καταλαβαίνουν περισσότερο.
Πρέπει να συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως σε ένα παιδί και όχι όπως σε έναν «ανάπηρο». Έτσι πρέπει να το αναθρέψετε και να το εκπαιδεύσετε (μορφώσετε). Πρέπει να μιλάτε με το παιδί σας, γιατί ο χειρότερος εχθρός για τα παιδιά με σύνδρομο ντάουν. είναι η σιωπή. Δεν πρέπει να έχετε κανένα κόμπλεξ . Βγείτε μαζί τους έξω στον κόσμο. Πρέπει να δείξετε στους άλλους ότι αυτό είναι το παιδί σας. Δεν πρέπει ποτέ να είστε υπερπροστατευτικοί, ποτέ. Πρέπει να του δίνετε φυσικά και πνευματικά ερεθίσματα και έτσι να το διδάξετε να είναι αυτόνομο. Γιατί τι θα συμβεί όταν κάποτε δεν θα είστε πια κοντά του ως γονείς;
Πηγή: Welt on Line
Μετάφραση: Μαρίνα Μάλλιου
Αυτό που καταδεικνύει η ιστορία του Πάμπλο Πινέδα είναι ότι όλα είναι εφικτά. Η εξέλιξη των παιδιών μας εξαρτάται κατά πολύ από τη πίστη μας σε αυτά και τον τρόπο που βοηθάμε ή δεν βοηθάμε να πραγματώσουν όλο τους το δυναμικό.
Αν φέρεσαι στο παιδί σου σαν να είναι ανίκανο, πολύ πιθανό να μεγαλώσει πιστεύοντας ότι είναι ανίκανο. Αν του δίνεις εφόδια, εκπαίδευση, αποδοχή ακόμα και με σύνδρομο Ντάουν μπορεί να σπουδάσει!
Έχει κανείς αντίρρηση;
Καλή Κυριακή σας εύχομαι!
Να θυμάστε ότι όλα είναι δυνατά!
@ριστέα
